Guylaine Guay est non seulement animatrice, auteure et chroniqueuse, elle est avant tout maman. Deux garçons distincts qui se nomment Léo et Clovis. Tous deux sont autistes. Une réalité qui exige une résilience insoupçonnée pour arriver à faire face aux contraintes d’un quotidien complètement imprévisible. Rencontre avec une force de la nature.

Devenir parent est en soi tout un défi. Partir à la découverte de ces petits êtres tant désirés peut parfois se transformer en un long voyage périlleux. Découvrir que nos enfants n’auront pas les chemins qu’on leur avait imaginés, c’est exactement ce qui est arrivée à Guylaine Guay. Au début, quand tu n’as pas encore de diagnostiques, tu es obligé de faire tes recherches toi même. Tu cherches des réponses aux différences de plus en plus apparentes de tes enfants. L’instinct maternel est si fort qu’il m’a poussée à investiguer de mon côté. Je n’étais pas alarmée à outrance car il y a 18 ans, les informations n’étaient pas les mêmes qu’aujourd’hui. C’était un vide absolu. Au Québec, nous étions pas mal en retard face au reste du monde. Le jour au j’ai reçu le diagnostic de Clovis, malgré toute la flexibilité et l’ouverture dont je fais preuve, je me suis effondrée. J’ai beaucoup pleuré. Je me demandais comment j’allais poursuivre ma route, notre route. À ce moment, je ne savais pas encore que mon grand Léo allait recevoir le même diagnostic.

Aujourd’hui, Léo a 18 ans et est autiste de haut niveau. Il est fonctionnel et verbal mais son défi est celui d’apprivoiser tous les contextes sociaux. Clovis, 16 ans, est autiste non verbal. Cela signifie que Guylaine doit lui assurer une présence 24 heures sur 24.

La fondation Véro & Louis est devenue ma lueur d’espoir. Lorsqu’ils m’ont demandé de devenir leur marraine il y a deux ans, j’ai eu l’impression d’avoir gagné à la loterie. Ma vie allait changer. Clovis venait d’obtenir tout un privilège. Celui de faire partie de ces adultes autistes qui pourront avoir une place à eux et ce, grâce aux maisons la fondation. La hantise des parents ayant des enfants comme les miens c’est de les voir grandir sans savoir ce qu’il adviendra de leurs vies une fois qu’ils auront 21 ans. Quand je ne serai plus là pour m’occuper de Clovis, je sais bien que personne n’en voudra. Heureusement, j’ai maintenant une certitude mais qu’en est-il des milliers de parents qui n’ont pas cette chance, je ne peux faire autrement que de penser à eux. Ça n’a aucun sens que dans une société moderne comme la nôtre, on ne sache pas ce qu’il adviendra de nos enfants. Notre système prend trop de temps à changer et à s’adapter à cette réalité de plus en plus criante.

En 2016, Véronique Cloutier et Louis Morissette ont créé leur Fondation pour appuyer cette cause orpheline qu’est l’hébergement permanent chez les adultes autistes. Leur mission : créer des milieux de vie adaptés aux besoins des adultes de 21 ans et plus vivant avec un trouble du spectre de l’autisme pour qu’ils puissent s’y épanouir, tout au long de leur vie. Vivre avec des enfants autistes comporte son lot de défis et de bonheurs. Mes deux garçons sont là pour me le rappeler quotidiennement. Lorsqu’ils sont petits, on a l’impression d’avoir tout notre temps, que rien ne presse. On n’imagine pas que l’âge adulte arrivera si rapidement, mais c’est le cours normal des choses. Comme je suis de nature optimiste, je me suis toujours accrochée à l’espoir d’offrir à mes enfants le meilleur dont j’étais capable mais arrive un jour où cet optimisme nous abandonne. Trop de batailles et si peu de résultats, ça use n’importe quel être humain.

La Fondation Véro et Louis a l’intention d’offrir des milieux de vie pour les personnes autistes de 21 ans et plus mais elle fera bien plus que ça. La Fondation s’apprête à créer un modèle unique et compte bien changer les façons de faire quant à l’hébergement permanent. On y retrouvera un milieu sécuritaire et heureux afin de permettre aux personnes autistes adultes d’avoir un encadrement toute leur vie durant. Ce n’est pas rien. Il n’y a pas assez de mots pour remercier Véro et Louis de s’impliquer activement dans la cause de l’autisme. En fait, au risque de me répéter, merci à tous ceux et celles qui appuient notre cause. Merci de croire qu’il est possible de changer la face du monde, un pas à la fois et bientôt, je pourrai dire, une maison à la fois.

Pour mieux comprendre son histoire, je vous suggère Deux garçons à la mère, publié aux Éditions Libre Expression.

Guylaine Guay est collaboratrice à l’émission Véro et les fantastiques sur le réseau Rouge fm. Elle a publié plusieurs ouvrages que vous pouvez consulter sur la page suivante : www.editions-libreexpression.com/guylaine-guay/auteur/guay1006

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